Malin Östblom och Leonora Mujkic

Migränpoddarna medlemmar i EUPATI Sverige

Hej Malin och Leonora! Vilka är ni?

Malin: Jag heter Malin Östblom, fyllde 50 år förra året och bor med min familj i en förort till Stockholm. Jag är leg. arbetsterapeut och jobbar både som det och som rehabkoordinator inom primärvården.

Leonora Mujkic heter jag. Jag är 38 år och bor i en förort på andra sidan stan från Malin. Jag har en masterexamen inom företagsekonomi med inriktning offentlig förvaltning. Just nu läser jag en kurs om digitalisering inom vården, vid Uppsala universitet.

Ni driver en podd som heter Migränpodden. Hur kom ni på att ni ville podda?

Malin: Vi har båda lång erfarenhet av att leva med kronisk migrän. Jag var ordförande i Huvudvärksföreningen Stockholm i ett par år, men kände att det var så mycket administration. Kraften knappt räckte till det viktiga – att sprida kunskap om sjukdomen och dess konsekvenser.

När jag lärde känna Leonora, på en föreläsning med professor Lars Edvinsson, började ett frö gro om att det kunde vara möjligt att engagera sig på ett annat sätt. Tänk om grunden kunde vara att föra ut forskning men ha minimalt med omkostnader.Det var min man som kom på idén om poddformatet. Jag drog på den ganska länge, för den kändes orealistisk. Och när jag sen skrev ett mail där jag frågade Leonora vad hon tyckte så fick jag svaret “har du tappat det?”.

Leonora: Det visade sig att Malin inte hade tappat det – tvärtom hade hon fångat upp ett behov. Det finns ett intresse att lära sig mer om den neurologiska sjukdomen migrän. Grundtanken var och är att arbeta med podden de stunder vi mår bra. Därför gör vi intervjuerna på distans, vi skriver på manus till avsnitten då och då, i ett delat dokument. På sätt och vis är det en pågående konversation mellan oss, där vi stöter och blöter ämnen och erfarenheter för att till slut spela in samtalet vi har skrivit ner. Och då har vi oftast redan kommit på en massa annat som vi bara måste ta upp i nästa avsnitt. Vi har en lista över experter som vi vill intervjua, bara någon enstaka har tackat nej, och då på grund av tidsbrist. Intressant är att de avsnitt där vi pratar med varandra om våra erfarenheter av livet med migrän också är väldigt uppskattade.

Den svenska EUPATI-utbildningen har ni gått båda två. Var det något speciellt som fångade ert intresse? Vad skulle ni vilja komplettera den med?

Malin: Det som fångade mig var att den lyfter patienten som en viktig part i forskning och vårdutveckling och att den utbildade patienten blir än viktigare. Det räcker ju tyvärr inte alla gånger att patienten har en stor mängd personlig erfarenhet att ta av. Personligen är jag trött på känslan att patienten ofta blir som en maskot eller ett alibi i olika sammanhang. Många gånger kan man se att patientförbund är remissinstans när riktlinjer för vård tas fram, exempelvis. Men har de varit med i diskussionen, har de förstått vad det handlar om etc.?

Leonora: Utöver det Malin nämner – vilket jag förstås instämmer i – uppskattade jag att i EUPATI:s utbildning lära mig mer om hur kliniska prövningar går till idag. Det var också värdefullt att få en inblick i TLV:s komplexa arbete med att väga in såväl enskilda personers hälsa och livskvalitet som de ekonomiska resurser vi har i samhället. Svårt men spännande!

Malin: JA, precis det! (Det är så här vi håller på!)

Leonora: Om jag skulle komplettera utbildningen med något så är det kanske information om möjligheter att vara patientrepresentant på olika sätt. Myndigheten för vårdanalys nämner exempelvis flera “nivåer”; från att ta del av information till att vara medbeslutande. Kanske kan det vara bra att veta eftersom olika personer har olika möjligheter att lägga tid – och, om man har en sjukdom, ork – på att vara patientrepresentant.

Ni är nu också medlemmar i EUPATI Sverige. Vad hoppas ni få ut av medlemskapet?

Malin: Att det breddar vad en medlem i EUPATI Sverige ser ut och kan göra. Vi tror att det inte längre bara kommer handla om de traditionella patientförbunden i de här sammanhangen. Det här ger ju oss också en sorts legitimitet, en stämpel att vi är seriösa. Det är vi glada och stolta över!

Leonora: Så är det. Och vi ser förstås fram emot att träffa andra medlemmar för att få nya perspektiv men också dela med oss av våra erfarenheter och idéer.

Något annat ni vill lyfta fram?

Malin: När vi ändå har ordet vill vi gärna lyfta att migrän är en neurologisk sjukdom som omkring 1,5 miljoner svenskar har. Det är en sjukdom som många har eller som de flesta känner någon som har. Samtidigt finns det väldigt många fördomar om sjukdomen och vad den beror på. Fråga gärna den i din närhet som har migrän hur sjukdomen påverkar hen istället för att berätta något om din egen erfarenhet. Det kan bli ett bra samtal!

Tack så mycket för intressant information!

EUPATI Sveriges redaktion hälsar att podden är väldigt intressant även för den som inte har migrän.

Länk till Migränpodden och alla avsnitt
Länk till rapporten från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, En för alla, som Leonora nämner

Jenny Christensson
Nyheter

Vem är Jenny Christensson?

Jenny har många hattar på sig och har varit engagerad i patientrörelsen sedan 1995. Hon har varit Patient Relations Manager på Abbott som senare blev

Läs mer »