Stort grattis till Bröstcancerförbundet och Elisabet Schesny, vice ordförande till vänster i bild och Susanne Dieroff Hay, ordförande till höger. I oktober genomförde ni den avslutande delen i det internationella EUPATI Expert Training-programmet och kan nu kalla er EUPATI Fellows.
Vad är en EUPATI Fellow?
Jo, den som har tagit examen som EUPATI Fellow har fördjupat sig inom forskning och utveckling inom läkemedel under cirka ett års tid. Utbildningen är på engelska och består av självstudier, men det ingår också fyra heldagar på Zoom och sedan fyra heldagar på plats någonstans i Europa.
Hur kom du på att du ville gå utbildningen?
Elisabet: Forskningsfinansiärer kräver allt oftare att det finns patientrepresentanter med i forskningsprojekten som företräder patienter som grupp. För att vi ska kunna agera som en jämbördig part behöver vi ha kunskaper och kompetens. Vår medverkan kan också leda till att forskarna tar med fler forskningsfrågor i projekten, t ex hur livskvaliteten påverkas av den behandling som forskningen handlar om. Vi kan också bedöma om det är rimligt att lägga upp en studie så här och vad kan man kräva av patienterna som ska inkluderas i forskningsstudien? Det är viktigt att vi patienter förstår all information som presenteras om forskningsstudien och att det inte blir för tekniskt rent medicinskt så att patienter kan ta ett välgrundat beslut att ingå i en forskningsstudie eller ej.
Susanne: Under min ordförandetid har jag blivit alltmer involverad i forskning och läkemedelsfrågor, både inom specifika forskningsprojekt men också som ordförande i Bröstcancerförbundets forskningskommitté. Jag kände att jag ville bli mer kompetent inom området och få ett större grepp om det hela.
Vad tycker du var mest värdefullt?
– Den breda kunskapen man får – från ax till limpa. Jag är mest intresserad av att bidra till hur forskningen ska kunna underlätta för patienterna, säger Elisabet.
– De första modulerna med grundläggande information om hur man sätter upp en forskningsstudie var väldigt intressanta, berättar Susanne. Jag brinner även för den senare delen, om hur läkemedel godkänns. Allt som gör skillnad för patienter är viktigt och det jobbar jag med just nu.
Motsvarade utbildningen dina förväntningar?
Susanne och Elisabet är inne på att fellow-utbildningen både är svårare och mer omfattande än de hade väntat sig. Innehållet ligger på en nivå som kräver en hel del om man inte tidigare har kommit i kontakt med forskning och utveckling av läkemedel.
– Alla moduler är mer eller mindre relevanta. Frågan är hur djupt in i vissa ämnen man behöver gå som patientföreträdare. Det är svårt att mäkta med att ta till sig allt, säger Susanne. För många patientföreträdare kan programmet bli lite för omfattande.
– Det var svårare än jag förväntade mig, säger Elisabet. Innehållet och modulerna är inte så målgruppsanpassade för patienter, eftersom det är väldigt detaljerat och tar mycket tid och kraft att ta sig igenom. Det är också många intressenter utöver patienter med på utbildningen. De som jobbar med frågorna i sin profession har helt klart ett försprång.
Elisabet, du har ju gått EUPATI Sveriges utbildning också. Hur skulle du beskriva skillnaden?
– Den svenska utbildningen är anpassad för målgruppen patienter. Den är lättillgänglig, på det egna språket, i det egna landet. Man behöver inte anstränga sig på samma sätt.
Susanne, du var med och granskade en av modulerna i den svenska utbildningen innan den sjösattes. Hur var det?
– Ja, jag var med och granskade modulen om NT-rådet. Jag vill gärna förklara saker så lätt och kort som möjligt, så mitt fokus var att förtydliga informationen för patienter.
Tillägg till den svenska utbildningen?
Vad tycker ni att vi kan komplettera den svenska utbildningen med?
Elisabet: Det finns intressant och viktig information i den europeiska utbildningen som idag saknas i den svenska – exempelvis hur man tolkar forskningsresultat, utifrån statistisk signifikans, kurvor och värden.
Susanne: Vi i Sverige har lagt oss på en grundläggande nivå och den bör byggas ut på sikt. Det vore bra att ha möjlighet att fördjupa sig inom olika delar.
